Erfahrungen, die einen weiterbringen.

Und Kraft spenden.

Manchmal hilft es, von anderen zu hören, wie sie mit dem Thema Reflux umgehen. Denn wenn man weiß, dass man nicht alleine ist, kann man mit vielen Dingen gleich viel besser umgehen. Im folgenden finden Sie deshalb einige Erfahrungsberichte, die Ihnen bestimmt weiterhelfen.

Erfahrungs­berichte

  • Björn`s Geschichte
    • Björn`s Geschichte
    • Thorsten`s Geschichte
    • Nina`s Geschichte
    • Virginia`s Geschichte
    • Milena`s Geschichte
    • Lukas' Geschichte

Björn`s Geschichte

Unser Wunschkind Björn kam am 30.08.2002 im Krankenhaus Oranienburg zur Welt. Die Schwangerschaft und die Geburt verliefen ohne Komplikationen. Er war ein Wonneproppen. Ich habe bereits einen Sohn Marc (aus 1. Ehe), der zum damaligen Zeitpunkt 14 Jahre alt war.

Björn wurde über ein Jahr voll gestillt. Er war ein kleiner Nimmersatt. Nachts durchschlafen war kaum möglich, Björn war ein Schreikind, aber dies waren alles Dinge, die ich schon von Marc kannte. Ich blieb mit Björn die ersten 2 ½ Jahre zu Hause. In den Wintermonaten machte er dann diverse Erkältungen mit Husten und Schnupfen durch. Also wirklich nichts Dramatisches. Das einzige was mir auffiel wenn Björn hustete, war, dass der Husten öfter mit Erbrechen begleitet wurde. Gedanken habe ich mir damals nicht gemacht. Im Nachhinein fragt man sich natürlich, ob dies schon die ersten Anzeichen waren. Jedenfalls hangelten wir uns so die ersten 2 ½ Jahre durch. Für uns war es soweit in Ordnung, Husten und Schnupfen traten im Winter auf, und das dazugehörige Erbrechen sahen wir und der Kinderarzt als nicht gefährlich an. Björn wuchs und wuchs, und war seinem Entwicklungsstand weit voraus.

Im April 2005 begann dann die Kindergartenzeit. Im Herbst wurde der Husten intensiver. Der normale Hustensaft bewirkte gar nichts mehr. Nachts kamen Pseudokruppanfälle dazu. Der Kinderarzt verschrieb Rektalzäpfchen für den nächsten Anfall und wir bekamen ein Atemspray. Von meinem großen Sohn hatte ich noch das alte Inhaliergerät, so dass mir der Arzt auch dafür noch Medikamente verschrieb (Salbutamol).

Aber die Pseudokruppanfälle häuften sich, und die Einnahme der Zäpfchen bewirkte gar nichts. Es gab dann Tage und Nächte, in denen Björn einfach nur noch hustete. Er hatte keine Atemnot, aber er konnte einfach nicht aufhören zu husten. Gut, dachten wir, dann hat er sich wieder im Kindergarten erneut angesteckt, und nimmt halt eine Erkältung nach der anderen mit. Damit müssen wir dann leben - alles vergeht - es ist nur eine Frage der Zeit.

Im Januar 2006 hatten wir einen Sonntagsausflug geplant. Wir waren alle soweit fit. Björn saß hinten im Auto, und wie aus dem Nichts begann der Husten wieder. Es waren keine Anzeichen erkennbar gewesen, dass er sich erkältet hatte. Er saß in seinem Kindersitz und hustete ununterbrochen vor sich hin. Mir tat es so leid. Ich schob es auf das nasskalte Wetter und den Nebel. Wir hatten natürlich keine Medikamente dabei, also musste er es aushalten. Wie gesagt, Atemnot hatte er nie.
Natürlich kam es dann nachts richtig dicke, ein schöner Pseudokruppanfall. Das Zäpfchen half nicht, nur ein Spaziergang an der frischen Luft ergab etwas Linderung. Auch die Einnahme des Sprays und all die anderen Sachen brachten keine Besserung. Ich fuhr dann frühmorgens zum Kinderarzt, der auch keinen Rat wusste. Er sagte mir nur, dass es Kinder gibt, die viel Husten und Erkältungen durchmachen, da muss man geduldig sein. Irgendwann war dann der Husten wieder weg. Es war wirklich gespenstisch, aber ab diesem Zeitpunkt merkte ich, dass etwas mit Björn nicht stimmen konnte, und ich wollte den Rat eines Kinderlungenfacharztes. Der Beste war auch schnell in Berlin gefunden, kein Weg war mir zu weit. Die „Chemie“ zwischen dem Arzt und mir stimmte überhaupt nicht. Ich traute mich kaum, etwas zu fragen. Er musste Björn natürlich erst mal kennen lernen, und es wurde alles wieder neu aufgewirbelt. Allergietest …Natürlich wurde nichts festgestellt, keine Allergien. Björn bekam ein Atemspray, welches er jetzt täglich inhalieren sollte. Der Husten, obstruktive Bronchitiden und die Pseudokruppanfälle mit Erbrechen kamen wieder, und nun standen wir bei dem Lungenfacharzt auf der Matte. Die Dosis des Atemsprays wurde von Mal zu Mal erhört. Ob es jemals geholfen hat? Ich bezweifle es. Der Arzt bescheinigte mir dann, dass Björn starker Asthmatiker sei. Die Dosis des Atemsprays stand nun seitens des Arztes fest.

Zum Glück kam der Frühling wieder; Björn war nichts anzusehen. Er rannte und spielte, einfach toll. Ich erzählte dem Arzt von seinem Zustand, aber er ließ nicht locker und wollte an der Medikamenteneinnahme festhalten. Ich bedankte mich für das Gespräch, und glaubte an das, was ich täglich sah und spürte. Mit meinem Mann beschlossen wir dann gemeinsam, das Medikament abzusetzen. Und siehe da, es veränderte sich überhaupt nichts. Björn konnte genauso gut laufen, rennen, springen, einfach alles.

Der Frühling und der Sommer 2006 verliefen ohne Probleme. Dass Björn starker Asthmatiker sein sollte, konnten wir kaum glauben. Warum konnte er denn in den Sommermonaten so unbeschwert leben? Ich musste mich also wieder für den Winter 2006 wappnen, und wieder einen neuen Lungenfacharzt finden, der mir vielleicht diesmal glaubte und zuhörte. Bei nasskaltem Wetter im Oktober fing dann der Husten mit starkem Erbrechen wieder an. Ich war wieder bei meinen Kinderarzt. Er empfahl mir einen neuen Lungenfacharzt, den wir Ende Oktober aufsuchten. Ab diesem Zeitpunkt begann ich auch, alles aufzuschreiben, wie zum Beispiel: Wann hustet er besonders stark? Wie oft bricht er? Wann bricht er? Das verschriebene Atemspray vom Arzt hatten wir noch, also wurde es wieder eingenommen. Da stellte ich mir natürlich die Frage, wenn er das Spray auch über die Sommermonate eingenommen hätte, vielleicht würde es dann Björn per heute besser gehen? Vorwürfe quälten mich, dass ich nicht auf den Arzt gehört hatte.

Am 25.10. hatten wir einen Termin bei einer neuen Lungenfachärztin mit dem Begleitbrief vom alten Lungenfacharzt. So mussten nicht wieder alle Tests neu gefahren werden. Ich erzählte, von Björn und seinem ständigem Husten und Erbrechen in den Wintermonaten.

Ich erzählte, dass er nie Atemnot hatte; ich erzählte, dass der Husten immer nur im Hals ist und nicht tiefer geht. Ich erzählte, dass das Spray in meinen Augen überhaupt nicht hilft.

Ich erzählte und sie hörte zu, von ihr erfuhr ich dann, dass Björn bereits die Dosis eines Erwachsenen inhalierte.
Sofort wurde das Medikament von der Ärztin abgesetzt. Sie war der festen Meinung, wenn diese starke Dosis des Atemsprays nicht hilft, dann muss der Husten eine andere Ursache haben. Da ich vom ständigen Halshusten erzählte, bekam ich eine Überweisung zum HNO-Arzt, bezgl. einer Kehlkopfspiegelung.

Björn machte gut mit, und der HNO- Arzt stellte das erste Mal den Verdacht auf Reflux. Das Medikament Omepraxol war schnell verschrieben, und man dachte nun, jetzt wird alles besser. Endlich hatte man eine Diagnose, und ein Medikament, nun war alles gut, dachte ich, jetzt hört der Husten und das Erbrechen endlich auf.

Leider nicht. Er hustete mal weniger, mal stärker, bei Anstrengungen war der Husten auf einmal sehr schlimm. Also bekamen wir dann Singulair verschrieben und Salbutamol-Spray. So richtig helfen konnte nichts. Der November war nur mit Husten, Kehlkopfentzündungen, Luftröhrenentzündungen, Arztbesuchen, Krankenhaus ausgefüllt. Ich rannte zum Heilpraktiker. Ich gab viel Geld aus für Darmreinigung, Stärkung des Immunsystem. Ich hätte alles gezahlt, wenn es BJÖRN NUR ENDLICH BESSER GING.

Trotz Medikament Omepraxol war keine Besserung in Sicht. Ich war kaputt, traurig, müde und hilflos. WAS HATTE BJÖRN BLOSS? Mein Kinderarzt war auch ziemlich ratlos. Wir bekamen dann mehrere Überweisungen fürs Krankenhaus. Zum einen wurde ein „Schweißtest“ bei Björn gemacht, um die Krankheit Mukoviszidose auszuschließen. Das Ergebnis kam, und wie nicht anders zu erwarten - negativ.

Als nächstes wurde Björns Lunge geröntgt. Die war natürlich in Ordnung. Man stellte auf dem Röntgenbild nur fest, dass sein Herz für sein Alter zu groß sei, und empfahl uns, mit Björn bei einem Kinderkardiologen vorstellig zu werden. Dieser Termin war natürlich auch schnell gefunden. Man stellte bei Björn fest, dass er einen angeborenen Herzfehler hat. Nichts dramatisches, man kann damit leben.

Als nächstes wurde eine Magenspiegelung angesetzt. Am 6.12.06 hatten wir einen Termin in einem KKH in Berlin. Der Gastroentrologe erklärte mir dann, dass die Speiseröhre entzündet sei und Björn eine Gleithernie hat. Er verschrieb uns ein neues Medikament (ANTRAMUPS). Er meinte, wir sollten das erst mal für ein halbes Jahr nehmen, und einfach abwarten. Ich begann dann nochmals mit meinen Zweifeln, die aber mit einer Handbewegung abgetan wurden. Ich fragte nach Alternativen. Es gab angeblich keine??? Ich konnte es einfach nicht fassen. Er ließ mich einfach stehen. Ich sollte wieder abwarten. Hatte er mir überhaupt zugehört?

Zu diesem Zeitpunkt wusste ich, dass ich mir noch eine andere Meinung einholen musste. Da alle anderen Untersuchungen negativ ausgefallen waren, und die Magenspiegelung eine Entzündung der Speiseröhre aufwies, musste die Ursache dort liegen. Ich hatte im Vorfeld schon öfter im Internet auf der „Refluxseite“ gesurft, wo der Name Prof. Dr. Schaarschmidt immer wieder auftauchte. Von ihm wollte ich mir die 2. Meinung einholen.

Am 19.12.06, kurz vor Weihnachten, hatten wir dann unseren nächsten Kruppanfall. Das Cortison-Zäpfchen konnte wie immer nicht helfen, mit dem Krankenwagen mussten wir dann ins Krankenhaus fahren, da der Kruppanfall diesmal schon stärker war. Die Einnahme von Adrenalin brachte auch keine Besserung. Ich wurde dann mit dem hustenden Kind wieder nach Hause geschickt. Da bin ich das erste Mal zusammengebrochen. Ich erinnere mich meiner Hilflosigkeit und dachte, kein Arzt der Welt kann helfen, dass Björn jemals gesund wird. Ich lag im Bett und resignierte. Ich kam nicht mehr hoch und dachte, dass ich alle Wege gegangen bin und hier das Ende sei. Mein Mann nahm sich arbeitsmäßig frei. Er übernahm den Kleinen und mich. Ich starrte nur an die Decke, war hilflos, konnte nichts mehr essen, nicht mehr schlafen. Mein Körper war einfach leer.

Ich musste aber hoch, Weihnachten stand vor der Tür. Der Kleine freute sich doch so sehr, Vorbereitungen mussten getroffen werden, ich musste einfach funktionieren ...

Ich rief meine beste Freundin an, und bat sie, für uns zu beten, dass wir wenigstens Weihnachten in Ruhe und Frieden und ohne Husten feiern können. Mein Wunsch wurde erhört, aber die Anspannung, dass es jeden Moment wieder losgehen könnte, war da. Sowie er mal nur kurz hustete, waren die Alarmglocken sofort geschaltet.

In dieser Zeit, kurz vor Weihnachten, fiel mir Prof. Dr. Schaarschmidt ein. Seine Sekretärin richtete einen telefonischen Termin ein. Ich erzählte ihm die ganze Geschichte, und er bat mich, im neuen Jahr ins Klinikum Buch zu kommen, damit alle Untersuchungen gefahren werden können. Ich konnte es nicht fassen, da war also noch ein Strohhalm, an dem ich mich festhalten konnte. Ein Arzt, der mir seine kostbare Zeit am Abend noch schenkte, mir zuhörte, mir Mut zusprach.

Am 02. Januar 2007 waren Björn und ich im KKH Berlin-Buch. Er hatte keinen Husten, kein Erbrechen, es ging ihm einfach blendend. Es wurden alle Untersuchungen gemacht (24-h-pH-Metrie, Magenszintigraphie). Die Tage im KKH waren nicht einfach. Wochen vorher von einem Arzt zum anderen gerannt, und jetzt das noch. Legen der Sonde, Schlucken der Medikamente, wieder Blutentnahme. Björn war unendlich traurig. Ich sprach ihm Mut zu. Ich hatte wieder Kampfeswillen, und wusste, diesmal liegen wir richtig. Wir schoben unsere Bettchen zusammen, hielten uns an den Händen fest, kuschelten uns fest zusammen und waren füreinander da.

Die pH-Metrie war die einzige Untersuchung, in der nachgewiesen wurde, dass langanhaltende Refluxphasen bei Björn vorhanden waren. Die Alternative, die Prof. Dr. Schaarschmidt uns nannte, war die Hemifundoplikatio nach Thal. Ja, von der hatten wir schon gehört, gelesen. Nun endlich waren wir an unserem Ziel. Es hatte sich also gelohnt, immer wieder vorwärts zu gehen, nicht zu resignieren, sich nochmals eine andere Meinung einzuholen, zu laufen, an sich selber glauben …

Am 24.01.2007 wurde Björn von Prof. Dr. Schaarschmidt operiert. Die Operation dauerte 2 Stunden und verlief ohne Komplikationen. Björn lag zwei Tage auf der Intensivstadion, danach wurde er auf die chirurgische Kinderabteilung verlegt. Ich war die ganze Zeit bei ihm, sprach ihn Mut zu, trocknete seine Tränchen, half ihm beim Essen und Trinken. Am dritten Tag mussten wir leider die nette chirurgische Kinderabteilung verlassen, da bei Björn die Windpocken ausbrachen. Wir kamen auf die normale Kinderstadion in Quarantäne. Dort blieben wir dann noch 7 Tage, und waren unter Beobachtung.

Die kleinen Narben außerhalb verheilten ganz schnell. Mit den inneren Narben sah es da anders aus. Mit dem Essen und Trinken hatte Björn im KKH große Schwierigkeiten. Das Essen wollte nicht immer so durchrutschen. Ich nahm ihn auf den Arm, und versuchte, mit ihm ein „Bäuerchen“ zu machen. Ich schüttelte ihn, und nach einiger Zeit ging es ihm dann besser. Zu Hause mussten wir uns mit diesem Problem die nächsten 4 Wochen noch „rumschlagen“. Irgendwann war es dann weg.

Im Oktober 2007 hatten wir nochmals einen Kontrolltermin. Bei der pH-Metrie wurden keine Refluxphasen mehr nachgewiesen. Per heute (25.10.08), geht es Björn ausgezeichnet. Nichts, aber auch gar nichts erinnert mehr daran, dass er mal an Reflux erkrankt war. Man sieht keine Narben mehr, Björn kann alles essen und trinken, er nimmt keine Medikamente mehr. Kein Erbrechen mehr, keine Hustenanfälle. Es hat sich wirklich gelohnt, auch wenn es ein langer, harter Kampf war.

Wir, die Eltern von Björn, sind täglich darüber glücklich, ein gesundes Kind zu haben.

Thorsten`s Geschichte

Thorsten

Nach einer komplizierten Schwangerschaft, die von Anfang an schlecht verlief, wurde Thorsten mittels Notsectio wg. EPH-Gestose geholt. (Nach Aussage meines privaten Gynäkologen in der zweiten SSW, war es mit großer Wahrscheinlichkeit eigentlich eine Präeklampsie mit dem Ausgang Hellp-Syndrom.)

Mein Kind Thorsten hat einen langen Leidensweg hinter sich, er war von Geburt an krank: Schiefhals nach rechts, ein Jahr physikalische Behandlungen. Erbrechen im Schwall, welches bis zum 3. Monat zur Gewichtsabnahme führte. Deshalb wurden wir wg. Abklärung im Krankenhaus aufgenommen. Aus den vorgesehenen 3 Tagen wurden 14 Tage.

Am ersten Tag stellten die Ärzte einen Infekt der Harnwege fest, und am dritten Tag hat er sich mit dem Rota Virus angesteckt. Zunächst mussten diese Krankheiten behandelt werden, um danach dem Erbrechen im Schwall nachzugehen. Nach einem Schluckakt wurde ein Reflux festgestellt, welcher nicht "schlimm" genug erschien, um zu handeln. Wir sollten nur darauf achten, dass er nicht zu viel auf einmal trinkt, die Nahrung wurde mit Nestargel eingedickt. Danach musste Thorsten hoch gelagert werden. Leider waren alle Maßnahmen umsonst, und mein Kind hatte bis zum Ende des 8ten Monats jeden Tag mehrmals im Schwall erbrochen. Er war zierlich und kränklich, zudem hat er sehr viel geweint. Dann hörte es plötzlich auf. Er hatte dann zwar Mittelohrentzündungen, Angina und generell Infekte, aber laut der Ärzte noch im oberen „Normbereich“.

Mit 2 Jahren und 4 Monaten hatte Thorsten seine erste akute Bronchitis und Laryngitis und einen heftigen Kruppanfall mit Atemnot. Er war dann 10 Tage stationär im KH und bekam zum ersten Mal Prednisonzapferl, Pulmicord und Sultanol-Inhalationen mit dem Pariboy. Zwei Wochen danach erfolgte seine erste Pneumonie und wieder ein stationärer Aufenthalt im Krankenhaus. (Der Pari-boy sollte unser ständiger Begleiter werden, nur wussten wir das zu dem Zeitpunkt noch nicht.)

Danach begann ein Martyrium! Jede 2-4 Woche einen Pseudokruppanfall mit Atemnot. Auf dringendes Anraten der Ärzte sind wir sofort zu einer Kur gefahren. Leider ging es ihm dort alles andere als gut, wir waren praktisch nur im Hotelzimmer, weil er eine schwere Bronchitis mit hohem Fieber hatte.

Thorsten war immer wieder stationär im KH. Er bekam ab der ersten Bronchitis über 5.5 Jahre lang regelmäßig Cortisoninhalationen. Trotzdem hatte er das ganze Jahr über Husten und immer wieder Atemwegsinfekte. Dann kamen die akuten Bronchitiden genauso schnell wie die Kruppanfälle. Nach 15 Kruppanfällen wurde Thorsten die Rachenmandel entfernt, es bestand der Verdacht auf Kehlkopftumor, welcher sich Gott sei Dank nicht bestätigte. Auch nach der OP besserte sich Thorstens Zustand nicht, obwohl es mir die Ärzte versichert hatten.

Thorsten klagte häufig über Bauchweh und Übelkeit, oft hat er auch erbrochen. Das war für uns fast schon normal, eben ein Infekt, wie immer. Er hatte starke Probleme mit chronischer Obstipation. Bis ihm auch einmal sein Anus eingerissen war. Wieder stationäre Behandlung.

So vergingen die nächsten Jahre und Thorsten ging es immer schlechter. Wir fuhren mit ihm immer wieder (auf eigene Kosten) zur Kur, gebracht hat es allerdings nichts. Kaum zurück in Wien war wieder der Ärztefunkdienst da, die Sanitäter kannten uns schon!

Ich habe dann mit einem Arzt über Thorstens Probleme gesprochen, der einen Verdacht auf Reflux äußerte, vor allem, weil er bereits mit 3 Monaten diese Diagnose hatte. Er verwies mich ins AKH, dort wurde der Hinweis auf einen Reflux nicht ernst genommen. 'Das könne nicht sein…', Diagnose: Asthma bronchiale, mit Singulair zu behandeln. Thorstens Husten besserte sich, da ich keine Ahnung von GÖR und Asthma hatte, beließ ich es dabei und wiederum verging unnötige Zeit.

Dann kam die nächste Hiobsbotschaft, Thorsten habe eine Histamin-Intoleranz mit DAO-Gendefekt und muss strenge Diät halten. Unsere Hoffnung war, dass die Krankheit an Thorstens Atemweginfekten Schuld war und wenn wir streng Diät halten würden, könnte sich sein Zustand bessern. Somit hielt er brav Diät, aber trotzdem wurde es nicht besser. Nur seine chronische Obstipation war plötzlich weg und kam nie wieder.

Weitere Laryngitiden und Dauerhusten waren auf dem Programm. Thorsten hatte dann nicht mehr "nur" Kruppanfälle und Bronchitiden, er fing an langanhaltende Lungenentzündungen zu bekommen. Zwei wurden verschleppt, weil sie nicht erkannt wurden. Thorsten musste lange stationär im KH behandelt werden.

Wir sind von Arzt zu Arzt und KH zu KH, aber keiner konnte uns helfen, 'Es sei halt Pech, dass er so viel krank sei, wir sollen weiterhin mit Cortison inhalieren und Singulair nehmen und AB nehmen, wenn er Bronchitiden und Pneumonien hatte. 'Es wird besser, wenn er 6 Jahre alt wird…..' Nachdem Thorsten 6 Jahre alt war, besserte sich sein Zustand trotzdem nicht wesentlich. Danach sagte man uns, es wird besser wenn er in die Pubertät kommt. So lange warten, so lange das alles mitmachen?

Dann kam die nächste Diagnose: Hypogammaglobulinanämie, eine Immunschwäche hatte Thorsten auch noch. Na gut, somit war uns klar, warum er immer so viel krank war und wir haben gedacht, dass allein diese Immunschwäche an Thorstens Atemwegsinfekten Schuld sei. Aber laut ITK war diese für das Ausmaß an Infektanfälligkeit nicht schlimm genug, und es gab auch keine Immunglobulintherapie. Während des Jahres klagte er, vor allem nachts, über Übelkeit, bis hin zum Erbrechen.

Dann kam eine weitere schlimme Nachricht. Thorstens zweite Zähne sind ohne Zahnschmelz gekommen. Die Molaren sind somit kaputt, nur eine Frage von Monaten bis sie so hin sind, dass alle 4 gezogen werden müssen. Die nächsten 10 zweiten bleibenden Zähne sind leider auch kaputt, aber nicht so schlimm wie die Molaren. Er hat dunkelgelbe bis braune Zähne, zwischendurch weiße Flecken, sie sind sehr brüchig und er hat ständig Schmerzen beim Essen und Trinken. Auch hier war Thorsten ein 3/4 Jahr jeder Woche einmal in der Zahnklinik um zu retten was zu retten ist. Und noch immer sind wir Stammgäste in der Zahnklinik in Wien.

Zu Weihnachten 2007 hatte Thorsten wieder eine Pneumonie. Wie immer AB und eben schon "normal" für uns. Keine 3 Wochen nach Ausheilung dieser, die nächste Pneumonie. Da kam mir die Sache mit dem Reflux in Erinnerung, und ich sprach mit Thorstens Pulmologe vom WSP. Ich WOLLTE UNBEDINGT Abklärung wg. GÖR. Diesmal wusste ich wovon ich spreche, da ich mich vorab im Internet schlau gemacht hatte. Ich hätte die Kinderpulmologie ohne Überweisung dafür NICHT verlassen.

Bereits eine Woche danach war ich im SMZ-Ost und hatte eine Besprechung mit einem Oberarzt. Es wurde der Termin vereinbart und voller Hoffnung fieberten wir den Termin für Gastroskopie und 24 Std. ph-metrie entgegen. Dann ein herber Rückschlag. Thorsten hatte wieder eine Pneumonie und der Termin musste abgesagt werden. Da ich 8 Wochen auf einen nächsten Termin in Wien warten musste, hatte mir jemand das LKH Graz empfohlen, und Erfahrungen berichtet und mir eine nette Ärztin empfohlen. Dort wurde kurzfristig ein Termin festgesetzt.

Am 8.4.08 wurde dann die Manometrie und 24 Std. Impedanz ph metrie gemacht, außerdem noch ein Schluckakt und danach hatten wir die Diagnose: mittelgradig schwerer GÖR. Thorsten hatte in 21 Stunden 60 (!!) Refluxepisoden, viele davon gingen über den oberen Ösophagussphinkters hinaus. Er hatte also die ganze Zeit Magensäure und Speisereste in die Lunge aspiriert. 54 Refluxepisoden waren am Tag, wenn Thorsten munter war, nur 6 während er schlief.

Thorsten hat Losec/Omeprazol eingenommen. 20mg morgens und 10mg abends. Leider hatte er nach dem 4ten Tag der Einnahme am ganzen Körper einen juckenden Ausschlag bekommen und wir haben sofort absetzen müssen. Er bekam dann morgens 20mg Nexium und 15 mg Agopton abends. Vom Nexium gibt es keine kleinere Dosis als die 20mg, teilen darf man die Tablette nicht, daher musste er abends Agopton nehmen, auch hier ist die kleinste Dosis 15mg. Beide Medikamente sind für Kinder nicht freigegeben.

Thorsten geht es seit Einnahme der Protonenpumpenhemmer wunderbar.

Inzwischen stand eine weitere Untersuchung an, Gastroskopie und Bronchoskopie im SMZ Ost in Wien. Der OA dort meinte, er wäre gesund, er habe gar keinen Reflux. Warum ich meinem Sohn eine weitere unnötige ph-metrie zumuten wolle, da würde er nur gequält! Nach seiner Meinung ist die ph-metrie nicht aussagekräftig. Also wurde ich wieder als hysterische Mutter abgestempelt, die wahrscheinlich ihr Kind benützt um Aufmerksamkeit zu bekommen.

Ich war sehr verunsichert und habe in Wien mehrere Ärzte aufgesucht: Internist, Gastroentereologe, Chirurg und Kinderlungenfacharzt, einige davon privat und viel dafür bezahlt. Leider waren sich die Ärzte auch nicht annähernd einig. Einer hat sofort zur OP geraten, der andere meinte für immer Nexium nehmen, der nächste meinte, alles sofort absetzen und einer Arzt meinte, Thorsten habe keine Probleme mit einem Reflux, seine Probleme lägen wo ganz anders, nur wo kann er nicht sagen…..

Ich finde es sehr schade und vor allem traurig, dass so wenige Ärzte Ahnung haben von dieser Krankheit und viele Kinder, wie auch Thorsten, einen langen Leidensweg hinter sich bringen müssen, bevor diese schlimme Krankheit entdeckt wird.

Wir waren 2 Monate nach der ersten ph-metrie wieder in Graz, um eine ph-metrie unter Protonenpumpenhemmer machen zu lassen. Die behandelnde Ärztin wunderte sich überhaupt nicht über meine Erzählungen von Wien. In Wien gibt es keinen gastroösophagealen Reflux bei Kindern!!! Thorsten ist ein klassischer Fall, er würde bei einer normalen ph-metrie und bei einer Gastroskopie durchfallen, weil er keinen sauren Reflux hat. Einzig und allein die Impedanz ph-metrie zeigte eindeutig, dass er sehr wohl dieses Problem hat.

Das Ergebnis war wunderbar: Nur noch 30 Refluxepisoden und alle unter dem oberen Ösophagussphinkters!
März 2009: Thorsten hat seit 6 Jahren, den ersten Winter fast „gesund“ überstanden. Nur 4 Mal hatte er ein Laryngitis, die letzte leider mit schwerem Kruppanfall, Rettung und Notarzt kamen und er musste auch ins Krankenhaus. Auslöser dafür war bestimmt die Grippe A Virus, die seine Schwester vom Kindergarten heimbrachte. Aber gegen die letzten Winter eigentlich ein Klacks für uns.

Ende März 09 werden wir das Agopton absetzen und schauen was passiert. Sollte nichts passieren ( ich glaube ehrlich gesagt nicht daran ), wird Ende Mai eine Impedanz-ph-metrie in Graz gemacht. Sollte er wieder zu husten beginnen und eine Pneumonie bekommen, müssen wir das Agopton wieder nehmen. Ich war zwischenzeitlich auch auf der Gastroambulanz im St.Anna, wo der Arzt mich beraten hat, ob wir operieren sollen, oder nicht. Ich habe außerdem nun Kontakt zu Professor Dr. Dr. Schaarschmidt aus Berlin und werde gemeinsam mit ihm und der Ärztin aus Graz entscheiden wie es weiter geht.

Leider hat der Arzt von der Gastroambulanz vom St.Anna die Vermutung geäußert, dass Thorsten Zöliakie hat, aufgrund seiner Zahnschäden. Es wurden Untersuchungen veranlasst. Auf jeden Fall geht es jetzt bergauf. Thorsten hat viel zugenommen, hat nicht mehr diese blasse, graue Hautfarbe und es macht richtig Spaß ihm beim aufblühen zuzusehen, er ist ein anderes Kind seit 9.4.08, seit er Agopton bekommt und wir endlich wissen, was mein Kind all die Jahre wirklich hatte.

Und auch mir geht es gesundheitlich besser. Mir hat das ganze mit Thorsten gehörig auf den Magen geschlagen, und auch ich hatte Refluxösophagitis dritten Grades, chronische Gastritis und etliche Magengeschwüre gehabt.

Ich hoffe, dass Thorstens Leidensweg, anderen Betroffenen hilft, Ähnlichkeiten, Symptome zu erkennen und darauf aufmerksam machen und schneller die richtige Diagnose bekommen als wir.

Nina`s Geschichte

Nina Josephine, 07.08.2008

Nina Josephine kam am 07.08.2008 um 20.06 Uhr in der 37 + 6 SSW nach leichter Präeklampsie zur Welt. Völlig überraschend, da sie bis dato noch ganz oben lag und sich in keinster Weise gesenkt hatte. Nina ist mein erstes Kind.

Nina war bereits im Krankenhaus ein sehr unruhiges Baby und schreckte ständig aus dem Schlaf hoch. Sie weinte viel und konnte nur wirklich gut in meinen Armen schlafen. Nach vier Tagen durften wir das Krankenhaus verlassen. Zu Hause fiel mir immer mehr und mehr auf, dass mit Nina etwas nicht stimmte. Man konnte sie nie hinlegen, ohne dass ihr Milch oder säuerliche, gelbe Spucke aus dem Mund lief. In ihrem Bettchen konnte sie gerade mal 15 Min. am Stück schlafen, dann schreckte sie hoch und weinte. Sie kam nur zur Ruhe wenn sie aufrecht auf meinem Arm lag.

Ich kann von Glück reden, eine sehr tolle Hebamme zu haben. Als Nina zwei Wochen alt war sah sie gelbliche Spucke aus Ninas Mund laufen und hatte den Verdacht auf Sodbrennen. Ich bin daraufhin sofort zu unserem Kinderarzt gefahren. Seine Äußerung war lediglich, dass Nina dafür noch viel zu klein sei. Er machte vorsichtshalber einen Ultraschall wegen dem vermehrten Spucken und sagte mir, dass Ihr Magenpförtnermuskel etwas verdickt sei und man dieses in den ersten sieben Wochen beobachten müsste. Ich solle ihr zur Oberkörperhochlagerung ein dickes Buch unter die Matratze legen. Ich stellte von normaler Säuglingsnahrung auf eine Anti-Reflux-Nahrung um, wodurch Nina leider Verstopfung bekam.

Aufgrund einer Verschlechterung der Symptome wurde mit vier Wochen erneut eine Sonographie gemacht. Mit fünf Wochen waren wir dann das erste Mal stationär im Klinikum. Nina hatte mehrfach säuerlich erbrochen, lange nach Nahrungsaufnahme. Nach zwei Tagen wurden mit der Empfehlung, zukünftig viele kleine Mahlzeiten zu füttern, entlassen.

Bei Ninas U3 hatte man den Verdacht auf das KISS-Syndrom. Sie hatte einen Schiefhals und dazu noch ihr Spucken. Das passte somit zusammen. Wir bekamen Krankengymnastik verschrieben. Ihr Schiefhals war irgendwann weg, ihr spucken jedoch nicht.

Ihre Schrei-Attacken zu Hause wurden immer schlimmer. Sie schrie und schrie und schrie. Sie war den ganzen Tag auf meinem Arm. Bei ihren Attacken streckte sie ihren Rücken durch und warf ihre Ärmchen weit auseinander. Ihre Händchen waren zu Fäustchen geballt. Man konnte sie manchmal k aum noch halten. Sie trank ihre Flaschen immer sehr hastig und holte kaum Luft dabei. Man konnte oft dumpfe Magengeräusche wahrnehmen. Sie hatte einen riesigen Blähbauch.

Sie schlief nachts relativ früh durch. Aber nur weil sie tagsüber überhaupt nicht zur Ruhe kam und daher sehr erschöpft war. Man konnte sie frühestens zwei Stunden nach Nahrungsaufnahme hinlegen. Als Nina sieben Wochen alt war wurde erneut eine Sonographie gemacht um eine Pylorusstenose (Magenpförtnerverengung) auszuschließen. In diesem Falle ging es ihr an dem Tag „leider“ blendend, so dass man bei der Untersuchung überhaupt nichts sehen konnte. Sie schien völlig gesund. Obwohl ihr Magen prall gefüllt war.

Einen Tag später setzte sich jedoch das gleiche Spiel fort. Wir (mein Mann, meine Schwiegereltern, meine Hebamme und ich) waren uns alle einig, dass Nina einen Reflux haben musste. Also habe ich mich in jeder freien Sekunde im Internet schlau gemacht und bin zum Glück auf www.refluxkinder.de gelandet. Für diese Seite bin ich heute noch immer unendlich dankbar. Mir wurde beim Lesen immer mehr und mehr klar, dass Nina einen GÖR hat. Ich rief mit diesem Wissen sofort beim Kinderarzt an und wurde von dort zu einem Kinderradiologen überwiesen.

Der Radiologe machte eine Sonographie von Nina und sah wie ihr Mageninhalt in ihrer Speiseröhre nur so Aufzug fuhr. Ich hatte Nina vor dem Termin extra reichlich gefüttert. Ihr lief die Milch nur so aus dem Mund raus. Der Arzt diagnostizierte sofort einen ausgeprägten gastroösophagealen Reflux, stille Refluxe, eine Gleithernie und hatte außerdem den Verdacht auf Magenpförtnerkrämpfe, die den GÖR unterhalten.

Er schickte mich mit den Worten nach Hause, dass bei Nina eine sehr große Erstickungsgefahr bestehe und sie deswegen am besten im Sitzen schlafe n sollte. Eine Oberkörperhochlagerung würde hier nicht mehr ausreichen. Ich solle ihr viele kleine Mahlzeiten geben. Alles Weitere würde er mit meinem Kinderarzt besprechen. Die darauffolgende Nacht war wohl die schlimmste meines Lebens. Nach diesem Termin bekam Nina alle zwei Stunden minimale Mengen an Nahrung. Ich traute mich überhaupt nicht mehr zu schlafen, aus Angst, Nina könnte ersticken.

Mein Mann hatte zu diesem Zeitpunkt beruflich einen sechsmonatigen Lehrgang und war nur am Wochenende zu Hause. Meine Nerven lagen blank.

Am Abend des nächsten Tages bin ich mit den Untersuchungsergebnissen vom Radiologen ins Klinikum gefahren. Wir wurden stationär aufgenommen.

Nina bekam dort das Medikament Antra Mups und es half ihr sofort. Leider nur für zwei Tage. Danach ging es ihr wieder schlechter. Nach sechs Tagen wurde endlich eine Röntgen-Brei-Schluck-Untersuchung gemacht. Man sah ihren Reflux deutlich. Zum Glück bestätigte sich der Verdacht auf die Magenpförtnerkrämpfe nicht. Aufgrund des ausgeprägten Befundes des Refluxes mit drohender Aspiration wurden wir zur geplanten Operation in die Kölner Kinderklinik überwiesen.

Dort wurden alle Untersuchungen wiederholt. Nina tat mir so unendlich leid. Erneute Sonographie, Blutabnahmen, Nahrungstests. Man machte sogar noch mal eine Röntgen-Brei-Schluck-Untersuchung, um auszuschließen, dass sich ihr Darm im Mutterleib verdreht hatte.

Leider hatten wir erhebliche Probleme Nina Antra Mups zu geben. Sie schob das in Flüssigkeit vermengte Antra sofort mit ihrer Zunge wieder raus. Man legte ihr eine Magensonde, um ihr Antra darüber zu geben. Dazu musste man das Antra allerdings klein mörsern um es durch die Sonde zu bekommen. Ich machte noch die Anmerkung, dass Nina vorher im Klinikum das Medikament in Kügelchenform bekam und man dazu Kapseln öffnen musste. Und das20das kein Problem gewesen sei.

Man sagte mir, das Medikament würde die Wirkung verlieren wenn man Kapseln öffnet! Nun gut. Nach insgesamt fast drei Wochen Krankenhausaufenthalt wurden wir entlassen. Mit Magensonde. Ich wurde eingewiesen Nina die Medikamente darüber zu geben. 10 mg Antra Mups täglich. Wir mussten ab sofort wöchentlich zum Magensondenwechsel. Nach einem Monat Magensonde hatten wir die Schnauze voll. Wir sahen vor allen Dingen überhaupt keinen Sinn darin. Ich wusste von refluxkinder.de, dass Antra auf keinen Fall gemörsert werden darf!

Ich vereinbarte mit meinem Kinderarzt die Sonde zu entfernen und ihr Omeprazol in Kügelchenform über den Mund zu geben. Was soll ich sagen? Es hat super funktioniert. Ihr ging es gut. Am 19. Dezember 2008 ist unser Kinderarzt verstorben. Mit gerade einmal fünfzig Jahren. Diese Nachricht hat uns sehr getroffen. Obwohl ich anfängliche Schwierigkeiten mit ihm hatte waren wir nachher sehr, sehr froh diesen Arzt zu haben, da er auch Oberarzt im Klinikum war.

Ende Dezember habe ich das erste Mal mit Frau Scheffler von refluxkinder e.V. telefoniert. Es hat mir so gut getan mit einer Gleichgesinnten zu sprechen. Endlich bekam ich Antworten auf meine Fragen und mir wurden viele meiner Sorgen genommen. Sie vermittelte mir Kontakte zu anderen Eltern sowie zu Ärzten die sich mit dem Krankheitsbild auskennen.

Anfang Januar 2009 verschlechterte sich Ninas Zustand wieder. Nach Besprechung mit unserem Kinderarzt bekam sie nun zusätzlich dreimal täglich 6 ml Gelusil. Im Februar wurde Gelusil wieder abgesetzt und Omeprazol auf 15 mg erhöht. Ob Nina operiert werden muss wissen wir zum jetzigen Zeitpunkt nicht.

Man möchte ihr erstes Lebensjahr abwarten, in der Hoffnung, dass sich die Krankheit auswächst. Bis dahin werden wir weiter Berge von Ninas voll gespuckter Wäsche waschen und unsere Armmuskeln stärken, durch das andauernde aufrechte Herumtragen von Nina.

Virginia`s Geschichte

Virginia

Nachdem die Schwangerschaft mit Virginia ohne Probleme verlief, sie sich zur rechten Zeit in die Kopflage drehte und pünktlich zum errechneten Geburtstermin auf die Welt kam - im August 2005 -, deutete erst einmal nichts darauf hin, dass etwas mit ihr nicht stimmen sollte. Gut, so eine Saugglockengeburt war nicht schön, dabei brach sie sich das Schlüsselbein. Einen extremen Schiefhals besaß sie auch - geschenkt!

Nachdem wir drei Tage Zuhause waren, ging es dann los: sie erbrach sich immer wieder schwallartig und wurde apathisch. Wir hetzten in ein Frankfurter Kinderkrankenhaus. Der Ultraschall ergab nichts Auffälliges, nur eine beginnende Ösophagitis. "Weiter beobachten", hieß es. "Die Eltern erhielten Unterstützung bei der Ernährung" und "der bestehende gastroösophageale Reflux konnte durch Andicken der Nahrung, regelmäßiges Aufstoßen und Oberkörperhochlagerung gebessert werden". All dies konnten wir als Eltern nicht beobachten. Und einen Moment überlegten wir, ob wir uns weigern sollten entlassen zu werden. Wir zogen aber schließlich doch davon.

Es ist erstaunlich, wie man sich an Probleme gewöhnen kann. So wurde es für uns fast normal, dass Virginia eben ständig spie, dass wir fünf Mal am Tag die Klamotten wechselten und uns der säuerliche Geruch begleitete. Einzig als sie mit wenigen Wochen erneut eine mehrtägige Schreiattacke bekam, war ich mit meinen Nerven am Ende und wurde vom Kinderarzt mit den Worten abgespeist "Die ist nervös, spielen sie ihr den Radetzki-Marsch vor!" Das war mein letzter Besuch bei ihm. Ein anderer riet zum Zufüttern, was dem Schreien ein Ende bereitete. Virginia erbrach jedoch Unmengen. Wir wunderten uns immer, wie sie überhaupt so wachsen konnte.

Ein neuer Kinderarzt, den wir die kommenden Monate aufsuchten, hatte immer eine zum Bersten volle Praxis und vertagte die angedachte Ultraschalluntersuchung, bis wir ihn, als Virginia sieben Monate alt war, darauf festnagelten. Beim Ergebnis schlug er die Hände über dem Kopf zusammen - die Flüssigkeit in ihrer Speiseröhre fuhr ja nur so Aufzug! - und überwies uns sofort in ein Krankenhaus, damit eine ph-Metrie gemacht werde. Dann suchten wir noch einen Kinder-Gastroenterologen auf, der beim Schallen ihres Bauches sofort eine Hernie entdeckte. Somit wurde die ph-Metrie zurückgestellt und ein Breischluck anberaumt. Der Radiologe traute seinen Augen kaum, waren doch Dreiviertel ihres Magens im Brustraum. Plötzlich musste alles schnell gehen. Die Woche darauf wurde eine Operation anberaumt. Der Doktor erklärte mit knappen Worten was er vorhat. Wir verstanden eigentlich kein Wort und waren wie gelähmt.

Die erste Operation
An einem Samstag wurde Virgina eingeliefert. Abends bekam sie eine Braunüle an den Kopf gelegt und Blut entnommen. Dann passierte eine der Unnötigkeiten, die mich bis heute fuchsen: Es wurde angeordnet, dass sie ab Sonntag 12 Uhr nicht mehr an der Brust trinken durfte und nüchtern zu bleiben habe. Dies, obwohl sie erst am Montag früh operiert werden würde! Mir kam das hart vor, aber woher sollte ich wissen, was üblich ist. Die Quälerei, bei einem sieben Monate alten Kind dergleichen durchzusetzen, kann sich jeder vorstellen. Am Abend bekam sie eine Infusion und ein Schlafmittel.

Das nächste Mal, dass wir Virginia sahen, war auf der Intensivstation, im künstlichen Schlaf. Nicht weil etwas schiefgegangen war, sondern weil sie es dort immer so mach(t)en. Damit sich das Zwerchfell erholt. Operiert hatte man offen (kann dort keiner anders, sagt auch keiner, dass solche Operationen auch laparoskopisch möglich sind), sie hatte eine 360-Grad-Manschatte nach Nissen gesetzt bekommen. Besagte mit auflösenden Fäden innen und nichtauflösenden Fäden an der äußeren Bauchnaht. Der Horror begann, als die Koma-Mittel langsam abgesetzt wurden. Da speichelte sie schlimm und machte ruckartige Bewegungen. Man fesselte eben die Händchen und schickte uns ohnehin fort -Intensivstation eben. Ihr kalter Entzug war dann auch ganz schlimm. Nach einer Weile trank sie wieder an der Brust, speichelte noch stark, erbrach aber nicht mehr.

Wir glaubten, wir seien erlöst. Sechs Wochen später vernahmen wir wieder das vertraute Rumpelgeräusch in ihrem Bauch. Das klingt, als würden alle Organe in ihr hüpfen. Eine planmäßig anberaumte Magenspiegelung ergab aber keine Auffälligkeiten. Erst als vier Monate nach der ersten Operation erneut ein Routine-Breischluck vorgenommen wurde, kam heraus, dass sich die Nähte alle gelöst hatten. Für den Arzt, der Virginia operierte, war sie in diesem Jahr das zweite Rezidiv bei immerhin stattlichen 30 Eingriffen dieser Art. Er würde sie sich wieder vornehmen wollen, und am OP-Tisch entscheiden, wie er verfahren wolle. Eventuell das Zwerchfell mit Grete verstärken. Wir winkten erst mal ab.

Die zweite Operation
Bei der zweiten Meinung blieben wir hängen. Einem Arzt im östlichen Rhein-Main-Gebiet, der eigentlich auf laparoskopische Operationen spezialisiert ist und einen guten Ruf unter Ärzten besitzt. Der riet in ihrem Fall angesichts der zu erwartenden Verwachsungen zu einer erneuten offenen Operation. Die ließen wir vornehmen, als sie 14 Monate alt war. Hier musste sie nur vier Stunden nüchtern bleiben, d.h. solange durfte sie nicht an der Brust getrunken haben. Wie erleichtert waren wir, sie nach der Operation auf der normalen Station sehen zu können! Allerdings war ein Malheur passiert. Ein nicht allzu großes, wie es hieß.

Nachdem sie der Arzt mit der üblichen 360-Grad-Manschette nach Nissen versehen hatte (diesmal unter Verwendung nichtauflösender Fäden), entdeckte er, dass der Magen während der Operation verletzt worden war. Die Wunde musste dann noch genäht werden und so erhielt sie mehr und länger Antibiotika. Mich wunderte, dass sie viele Tage so gar nichts essen mochte und auch nicht an der Brust nuckelte. Ihr war auf eine andere Weise elend. Die Magensonde förderte nur klaren Schaum und das Sondieren minimaler Flüssigkeitsmengen haute auch nicht hin. Nach einer Woche bekam sie hohes Fieber und wurde "auf den Kopf gestellt". Man sah, dass die Magensonde überhaupt nicht mehr im Magen lag und so wurde unter dem Röntgengerät eine neue gelegt. Das war sehr schwierig, wegen der extremen Enge ihrer Magenöffnung. Außerdem gab es noch ein Antibiotikum, das auch gleich das Fieber senkte.

Nach einer weiteren Woche im Krankenhaus wurde sie entlassen, weil man dort ohnehin nichts mehr behandeln konnte und so kam sie in einem ganz und gar nicht fitten Zustand erst mal nach Hause. Wir waren zufrieden, weil das Krankenhaus zum einen um zehn Jahre moderner im Umgang mit den Patienten erschien und weil man der Komplikationen, die immer auftreten können, einigermaßen Herr werden konnte. Dennoch, so elend wie nach dieser Operation war sie noch nie. Nachts schien es am schlimmsten, wenn sie getrunken hatte - an der Brust natürlich, was anderes mochte sie überhaupt nicht zu sich nehmen, - dann reguritierte sie. Das hörte sich schlimm an und natürlich legten wir sie weiter zu uns ins Bett -vor Angst, sie könnte im Schlaf ersticken.

Dann gingen wir nochmal für eine Nacht zur Beobachtung ins Krankenhaus. Der Breischluck zeigte nur eine Stenose und man sagte uns, wir müssten ihr Zeit geben. Die verging nur quälend. Virginia kam nicht auf die Füße. Annähernd feste Speisen wie z.B. Joghurt oder Bananen erbrach sie umgehend und eine Bronchitis bereitete ihr starke Schmerzen. Wir hörten nach einer Weile auch wieder das vertraute Rumpelgeräusch im Bauch. Drei Monate hielt man diesen Zustand im Krankenhaus anscheinend für tragbar, danach wurde sie erneut untersucht (Breischluck). Und da sahen die Ärzte, dass die Manschette ins Mediastinum hochgewandert war -sprich sich die Nähte erneut gelöst hatten. "So kann man es nicht lassen", sagte der Arzt.

Die dritte Operation
Mit 17 Monaten wanderte Virginia also wieder auf den Operationstisch. Diesmal blieb sie nur vier Tage im Krankenhaus. Der Arzt öffnete nicht mehr alle Nähte, sondern flickte nur die losen Stellen. Dieses mit noch mehr nichtauflösenden Fäden und er nähte noch nach. Er konnte bei ihr nichts Verdächtiges finden und war zuversichtlich, dass jetzt alles in Ordnung ginge. Nach der Operation war Virginia besser beisammen. Sie erbrach die etwas festeren Speisen weiter. Der Arzt tippte auf eine Ösophagusmotilitätsstörung. Untersuchungen waren bei Virginia aber zunehmend eine Herausforderung. So begnügten wir uns mit diesem alleinigen Verdacht (nach den vielen Operationen hat man erfahrungsgemäß sowas ohnehin), und ich konzentrierte mich auf die psychische Komponente. Es ging doch nicht an, dass ich Virginia bis zu ihrer Hochzeit stille! Die Therapie war super. Da konnte ich mich ausheulen - Fortschritte bei Virginias Kostaufbau gab es dennoch nicht.

Nachdem es auch wieder in ihrem Bauch zu rumpeln begann, ließen wir einen Breischluck machen und der zeigte, die Manschette war wieder ins Mediastinum gerutscht. Der Arzt verwies mich auf einen Kollegen am Rande des Odenwaldes. Der spiegelte den Magen und sah, dass eine peptische Stenose drohte (die hochschwappende Magensäure hielt die nach oben gewanderte Manschette entzündet, sodass diese immer enger zu werden drohte). Er riet zu einer Sanierung und sagte, wenn wir das noch nicht wünschten, sollten wir eine PEG legen lassen, damit wenigstens ihre Ernährung gesichert werde. Er würde eine 180-Grad-Manschette empfehlen (nach Thal) und zudem eine Gastropexie vornehmen, d.h. den Magen zur Sicherung noch an der Bauchwand festnähen. Die Operation wäre selbstverständlich wieder offen. Für uns galt somit, "nach der Operation, heißt immer vor der Operation".

Dann hörten wir noch von einem Arzt im Nordosten Deutschlands. Er wollte sich mit eigenen Augen von ihrem Krankheitsbild überzeugen. So quälte sie noch eine weitere Magenspiegelung, mit gleichem Befund, und eine dumm fehlgeschlagene ph-Metrie. Die letzte Untersuchung schenkten wir uns. Der Arzt wollte ganz neue Wege gehen. Das Zwerchfell laparoskopisch mit Material vom Schwein verstärken, nach einer Thal-OP. Das klang an sich superb, war so nur noch nie bei einem Kind gemacht worden. Der kurze Aufenthalt in der Klinik erweckte jedoch nicht den Eindruck, dass man dort der Zeit voraus sei. Obschon das Krankenhaus in einem hochmodernen, kürzlich erst fertiggestellten Gebäudekomplex untergebracht war. Mir persönlich ist es jedoch lieber, man greift auf das Wissen zurück, dass die Menschheit bis dato akkumuliert hat. Ein Arzt kann nur das Menschenmögliche tun, die Folgen aber tragen das Kind und die Familie. Bei Virginia gab es ohnehin keine sichere Prognose. Was wäre, wenn das fehlschlägt? Kein Kind auf der ganzen Welt würde nach der Operation innen aussehen wie sie. Wer nähme sich ihrer dann an? Nachdem wir erst einmal in den Urlaub gefahren waren und die Sache mehrere Wochen überdachten, sagten wir die Operation ab. Virginia stillte ich weiter, wir gaben ihr aber auch viel Astronautennahrung zu essen, was sie in Eisform richtig gerne isst - vor allem wo es so warm war.

Die vierte Operation
Ein letztes Mal wollten wir uns also dem stellen, was unausweichlich schien, einer Operation. Wir vereinbarten einen Termin in der Klinik am Odenwald um die konservative Therapie anwenden zu lassen, d.h. Thal-Operation mit nichtauflösenden Fäden und Gastropexie. Mittlerweile war sie 27 Monate alt. Prima war, dass ich Virginia bis vor den Operationsraum begleiten konnte, bis die Betäubung zu wirken begann. Bei einem derart traumatisierten Kind wie ihr ist das Platin wert. Wie der Operateur uns dann nach dem Eingriff sagte, hat er sich gewundert, dass die Speiseröhre bei den vorhergehenden Operationen nicht sonderlich weit freigelegt worden war und zog daher den Ösophagus recht weit nach unten. Die Betäubung lief über das Rückenmark. Eine heikle Geschichte, wie ich finde. Dabei ist dann nur der Bauch betäubt. Es erfordert aber offensichtlich sehr viel Erfahrung vom Anästhesisten. Da man den Blasenkatheder sehr früh zog, musste auch die Betäubung am zweiten Tag abgesetzt werden, weil sich die Blase nicht entleeren konnte. Es verlief aber gut und Virginia kam mit noch einer Gabe Schmerzmitteln aus.

Mit dem Ergebnis des Breischlucks, der eine Woche nach der Operation stattfand, war der Arzt soweit zufrieden. Natürlich hat sie die Motilitässtörungen sowohl in der Speiseröhre als auch im Magen. Selbstverständlich ist ihr Ösophagus noch sehr geweitet. Schließlich stauten sich ein Jahr lang (seit der zweiten Operation) Speisen darin, weil die Manschette so eng war. Ihr Magen ist aber plötzlich groß, jetzt wo die Nissen-Manschette gelöst und nur die 180-Grad-Thal-Vorrichtung hält. Als am nächsten Tag die Magenspiegelung anstand, flippte Virginia aus. Das ganze versetzte sie derart in Panik, dass sowas wie Zäpfchen zur Betäubung ohnehin nicht mehr wirkten, sondern sie nur alarmierten und dann kreischte und zappelte sie wie wahnsinnig - ich konnte es ihr nicht verdenken.

Jetzt
Seit wir nun zuhause sind, hat Virginia - die vorher hyper selten krank war - so ziemlich jeden Magen-Darm-Virus mitgenommen, sprich hatte fast andauernd Durchfall. Vom letzten waren teilweise bereits im Krankenhaus auch mein Ehemann und ich, sowie die beiden Großeltern stark betroffen. Dazwischen liegen Erkältungen. Sie kann deutlich mehr essen und hat auch großen Spaß daran. Ab und zu - wenn die Speisen zu fest sind, wir sie entgegen unserer Gewohnheit also nicht pürieren - würgt sie wieder und erbricht etwas. Der letzte Breischluck ist gescheitert - auch am Ehrgeiz des Radiologen. Der wollte, dass sie im Liegen schluckt. Aber immer wenn die Röntgenklappe runterkam, geriet sie in Panik.

Nachher hätte sie das Kontrastmittel auch draußen trinken dürfen, damit man wenigstens die Magenpassage durchleuchte. Aber da schluchzte sie nur noch hysterisch, bis schlussendlich auch Blut beim erbrochenen Schaum dabei war. Deshalb lassen wir es jetzt für das Erste gut sein und üben uns in Zuversicht. Schließlich, selbst wenn sie wieder ein Rezidiv hätte (worauf unserer Einschätzung nach nichts hindeutet) -operieren lassen würden wir sie nun ohnehin vorerst nicht. Auf keinen Fall würde ich aber irgendetwas an Virginia anders wollen. Sie ist ein derart originelles, aufgewecktes und lebenslustiges Kind, dass sie uns alle mit ihrem Wesen immer wieder beglückt.

Milena`s Geschichte

Am 18. August 1999 kam unsere Tochter Milena mit einem Kaiserschnitt (Steißlage) zur Welt. Wir waren glücklich ein gesundes und munteres Baby in den Armen zu halten. Ich stillte Milena voll und alles schien in bester Ordnung.

Als Milena 4 Monate alt war, bekam sie eines Nachts rasselnde Atemgeräusche. Sie bekam nur mühsam Luft. Also riefen wir nachts um 3.30 Uhr unseren Kinderarzt an. Der zum Glück rund um die Uhr erreichbar ist. Er wies uns sofort an, die Kleine warm einzupacken und mit ihr raus in die nächste Apotheke zu gehen. Dort holte ich die angewiesenen Cortison-Zäpfchen und gab sie der Kleinen. 15 Minuten später spuckte sie Schleim und danach atmete sie wieder "normal".

Mit dieser Nacht fing das regelmäßige Inhalieren (Pariboy) an. Von da an hatte Milena eine Bronchitis nach der anderen. Vom Kinderarzt wechselten wir zum Lungenfacharzt für Kinder. Als uns dieser dann Cortison zum täglichen inhalieren verordnete. Und die Diagnose Asthma Bronchiale lautete, bestanden wir darauf, die Kleine in einer Lungenfachklinik genauer untersuchen zu lassen. Milena war zu diesem Zeitpunkt knapp 2 Jahre alt und hatte zudem nächtliche Erstickungsanfälle, die eigentlich kein Arzt so richtig einordnen konnte und daher wohl auch keiner richtig ernst genommen hat.

In der Lungenfachklinik in Wangen/Allgäu wurde dann unter anderem eine Bronchoskopie gemacht. Der Eingriff unter Narkose sollte ca. 15 Minuten dauern. Nach 35 Minuten kam dann der Oberarzt und bat mich in einen separaten Raum, es hatte Komplikationen gegeben. Während der Bronchoskopie sei unerwartet Magensäure aufgestiegen und Milena sei blau angelaufen und hätte schwere Atemprobleme bekommen. Die Ärzte konnten sie mit einer Hochdosis Cortison jedoch wieder stabilisieren es war soweit alles in Ordnung. Die Diagnose lautete Verdacht auf gastroösophagealen Reflux. Es wurde sofort und noch unter Narkose eine pH-Metrie-Sonde gelegt, um über 24 Stunden den Säuregehalt in der Speiseröhre zu messen.

Die pH-Metrie war positiv, in 24 Stunden wurden 6 Refluxe gemessen, einer über einen Zeitraum von 11 Minuten. Bei Werten die bis auf 2,0 abfielen. Milena wurde das Medikament Antra mups 10 mg verordnet. 6 Wochen später hatten wir dann einen Termin bei dem empfohlenen Gastroenterologen. In der Zwischenzeit bemühte ich mich um alle möglichen Informationen über den gastroösophagealen Reflux. Ich stellte fest, das es die Krankheit bei Erwachsenen oder Neugeborenen gibt -Informationen über Kleinkinder oder Kinder gab es fast nicht. Ich verbrachte Stunden im Internet und informierte mich soweit es ging. Der Gastroenterologe beobachtete Milans Zustand für ein paar Wochen, dann machte er eine Röntgen-Breischluck-Untersuchung und eine Magenspiegelung.

Er stelle zwar fest, dass die Speiseröhre nicht entzündet sei (oder nicht mehr wegen der Gabe von Antra). Gab aber zu bedenken, dass die Möglichkeit weiterhin besteht, dass Magensäure in die Lunge aufsteigt (das bestätigte die Röntgenuntersuchung) und dort weitere Erstickungsanfälle oder Verätzungen anrichtet. Dazu muss ich erwähnen, dass der Arzt in einem kleineren Krankenhaus praktizierte. Es war sicher ein guter Arzt, ich hatte jedoch das Gefühl das sei nicht unser Weg. Wir wollten vor dem Schritt der Operation alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen.

Also suchte ich weiter, ich rief meine Krankenkasse an, fragte alle möglichen Ärzte auf der Suche nach "dem Spezialisten" auf diesem Gebiet. Es wurde uns dann ein Gastroenterologe im Haunserschen Kinderspital in München empfohlen. Dort waren wir dann über ein halbes Jahr in Behandlung. Milenas Zustand verschlechterte sich in dieser Zeit weiter. Es wurde eine weitere Röntgen-Breischluck-Untersuchung (MDP) durchgeführt die die Diagnose des Refluxes bestätigte. Es wurde ein Magenentleerungssynthigramm gemacht das eine verzögerte Magenentleerung aufwies. Es wurde eine weitere pH-Metrie gemacht die trotz der täglichen Gabe von Antra mups 10 mg noch Refluxe aufwies, allerdings nicht mehr ganz so sauer (4,0 waren die untersten Werte).

Die Ärzte dort rieten von einer »Fundoplikatio ab. Das Risiko sei zu hoch. Allerdings verschlechterte sich Milenas Zustand zu dieser Zeit rapide. Sie schrie fast jede Nacht vor Schmerzen, konnte nur noch schlafen, wenn ich aufrecht im Bett saß und sie ihren Kopf auf meine Schulter legen konnte. So dass sie sich aufrecht hielt. In vielen Nächten bekam ich zusammengerechnet nur 2-3 Stunden Schlaf. Milena bekam nichts zu essen was den Reflux auslösen konnte, keinerlei Süßigkeiten, wenig Fett, keinerlei Fertigprodukte, keinerlei Fruchtsäfte, an Obst nur Bananen. Ihr Bett hatte ich mit einem Schaumstoffkeil erhöht. Es half alles nicht besonders viel.

In dieser Zeit wurde Milena dann 3 Jahre alt - wissen Sie was es heißt Ihrem Kind alles was andere Kinder gerne essen und mögen zu verwehren. Natürlich hatte ich immer zuckerfreie Süßigkeiten parat aber den Unterschied hat sie doch gemerkt. Zwischenzeitlich versuchten wir es dann mit Osteopathie und Homöopathie. Leider ohne große Erfolge dafür mit erheblichen Kosten. Über ein Jahr bekam die Kleine zu dem Antra mups 10 mg auch täglich Cortison und andere Inhaliermittel um zu vermeiden, das eine Bronchitis der nächsten folgte. Es war jedoch zu erkennen, dass selbst das Cortison immer weniger half. Als sich dann auch der Zustand der Lunge verschlechterte und die Ärzte in München immer noch keinen Lösungsvorschlag hatten, habe ich im Internet geforscht. Ich habe sicher 100 oder mehr Stunden im Internet gesucht und habe nach "dem Fachmann" auf dem Gebiet des » gastroösophagealen Reflux bei Kleinkindern gesucht. Ich habe dann sehr, sehr viele Uni-Kliniken und auch andere Fachärzte bundesweit per E-Mail angeschrieben und habe versucht aus den Antworten den oder die Spezialisten rauszufinden.

Auf diesem Weg bekam ich Kontakt zu Herrn Prof. Dr. Jörg Fuchs von der Uni-Tübingen. Das ist der Arzt, der unsere Tochter von ihrem schlimmsten Leiden erlöst hat. Prof. Fuchs war einer der wenigen Ärzte, der sich auf mein E-Mail selber bei mir gemeldet hat (nicht über eine Sekretärin o.ä.). Er bat mich um nähere Informationen und die Krankenakte. Nach einigen sehr positiven Gesprächen riet er mir zu einer Fundoplikatio.

Zu diesem Zeitpunkt konnte es nicht mehr viel schlimmer werden. Es ging der Kleinen schlecht. Eine Besserung war nicht zu erkennen. Wir waren uns sicher, den richtigen Schritt zu tun. Also stellen wir Milena persönlich bei Prof. Fuchs vor. Am 6. November 2002 bekamen wir denn einen OP-Termin bei Prof. Dr. Jörg Fuchs an der Uni-Tübingen für die Fundoplikatio. Von dem Krankenhaus, den Ärzten, dem gesamten Pflegepersonal einfach dem ganzen Rundherum waren wir mehr als begeistert. Es hat einfach alles gestimmt!

Die Operation selber dauerte knapp 3 Stunden und es gibt nicht viel, was schlimmer ist als vor der Türe des Aufwachraumes zu warten. Nach 1 oder 2 Stunden im Aufwachraum (weiß ich nicht mehr so genau) kam Milena direkt wieder auf ihr Zimmer. Mein Mann und ich waren bei ihr (auch schon im Aufwachraum). Sie wurde in ihrem Zimmer über Monitore, Computer und anderen Geräten überwacht. Da die Operation laparoskopisch (5 kleine Bauchschnitte) durchgeführt wurde schlief Milena in der ersten Nacht bereits auf meinem Arm. Am 2. Tag nach OP begann sie zu trinken und am 3. Tag zu essen.

Da der Magen nach der Operation stark verkleinert war (ganz einfach ausgedrückt wurde bei der Fundoplikatio der Magen um die Speiseröhre gewickelt um so einen Verschluss herzustellen) konnte Milena nur noch sehr kleine Portionen zu sich nehmen. Am Anfang war ihr Magen mit einem viertel Toastbrot voll. Sie musste über den Tag verteilt immer sehr viele kleine Mahlzeiten zu sich nehmen. Wenn Sie zuviel aß, schrie sie vor Schmerzen, in dem Fall hat es dann immer geholfen, wenn wir Sie wie ein Baby geschüttelt haben, dann stieß sie auf und es war besser (ist heute noch teilweise so).

Nach genau 1 Woche holte uns mein Mann wieder ab. Zuhause begannen wir alles sehr langsam und am 2. Tag zuhause bekam Milena eine ziemlich heftige Bronchitis. Was sie natürlich zusätzlich noch schwächte. Als dies überstanden war, litt Milena in den folgenden 6 Wochen noch an 3 Magen- und Darmgrippen (Viruserkrankungen). Es war eine sehr anstrengende Zeit aber der Nahrungsaufbau klappte. Von Woche zu Woche konnte sie etwas mehr essen. Allerdings dauerte es fast 6 Monate bis nach Operation, bis sie ihr vorheriges Gewicht wieder hatte.

Jetzt geht es Milena auf jeden Fall sehr viel besser als vorher. Sie hat zwar immer noch Probleme und bekommt hin- und wieder Schmerzen. Vor kurzem wurde eine pH-Metrie durchgeführt. Die Ergebnisse haben eine starke Reaktion auf Zucker gezeigt (?). Auch eine Röntgen-Kontroll-Untersuchung (MDP) wurde durchgeführt, diese hat gezeigt, dass die Operation ein Erfolg war, es war kein Rückfluss mehr zu erkennen.

Im Moment kämpft Milena wieder mit einer Bronchitis nach der Anderen. Wir werden in Kürze Ihre Lunge von einem Fachmann untersuchen lassen. Und es ist nach wie vor so, dass sie gerade auf leeren Magen keinen Zucker verträgt, warum das so ist wissen wir noch nicht. Wir bemühen uns aber, es herauszufinden.

Was ich nicht erwähnt habe ist, das Milena auch noch Neurodermitis hat, allerdings im Moment nur an den Armen. Es hilft, wenn wir ihr nachts einen Neurodermitis-Schlafanzug anziehen, so kratzt sie sich nicht ständig blutig. Milena ist ein Kleines Mädchen, das stärker ist als viele Andere. Wir können alle von Dir lernen!

Lukas' Geschichte

Wie fast alle Eltern hatte ich schon immer schreckliche Angst vor SIDS, eigentlich schon bevor ich schwanger wurde. Durch viele Fehlgeburten vor der Geburt unseres Sohnes waren die Verlustängste noch größer, fast panisch, sodass der Angelcare schon Monate vor der Geburt von Lukas bereitlag.

Er wurde in der 37. Schwangerschaftswoche nach Gestose geholt, er war leicht aber absolut fit. Leider konnten wir die erste Zeit daheim dann kaum genießen, da unser Angelcare ständig alarmierte, Voralarme, richtige Alarme, und wenn ich ans Bett kam war alles in Ordnung. Ich war schon kurz davor das Ding aus dem Fenster zu pfeffern bis zu dem „Fehlalarm“ an dem nicht alles OK war: ich rannte ans Bettchen und er war bläulich-blass und wirkte irgendwie angeschlagen. Wir sind dann mit ihm gleich ins nächstgelegene Kinderkrankenhaus nach L: gefahren, dort wurden wir 3 Tage stationär aufgenommen und monitorisiert.

Die Tage dort waren schrecklich: ständig ging der Alarm los, aber niemand kam, ich wusste nicht ob echt oder nicht, und das noch mitten im „Babyblues“. Ich glaube es wäre einfacher die Stunden zusammenzuzählen in denen ich NICHT geheult habe. Immer wieder fiel die Sättigung ab, manchmal die Herztöne. Nach den 3 Tagen wurde der Monitor ausgelesen. Er hätte halt noch ein Bisschen Frühgeborenenatmung, periodische Atmung, und eine periphere Durchblutungsstörung, deshalb würde er blau. Alles in Allem nicht so schlimm, das verwächst sich...und wir wurden entlassen, ohne Monitor. Wir sind dann gleich mit dem Entlassungsbrief zu unserem Kinderarzt. Der sagte dann etwas, wofür ich ihm heute noch jeden Tag die Füße Küssen könnte: „ Das ist ja schön wenn sich das verwächst. Aber das möchte ich selbst sehen, wäre es mein Kind würde ich es nicht ohne Monitor schlafen lassen“ Dann haben er und sein Team sich sofort an die Telefone gehängt und uns am Tag vor Heiligabend ein Pulsoxymeter besorgt. Vom Doktor über Helferinnen, Krankenkasse und Medizingeräteverleih haben alle an einem Strang gezogen und ich glaube 4 Stunden später stand der Techniker mit dem Gerät bei uns vor der Tür.

Aber was danach kam, war die Hölle: ständig hatten wir Alarme, bis zu 5 Mal die Nacht fiel er mit der Sättigung ab. Das ging ein paar Wochen so, bis unser Kinderarzt uns eine Überweisung ins Schlaflabor schrieb, um mal genau zu schauen was da los sei. Leider kam es nie zu dem Termin weil wir eine so schreckliche Nacht hatten dass wir unser Kind geschnappt haben und ins Krankenhaus nach W. gefahren sind, wo wir den Termin hatten. Wieder stationäre Aufnahme, unser Monitor wurde ausgelesen und wir kamen sofort ins Schlaflabor. Dort wird bei Apnoeproblemen auch 24-h-pH-Metrie gemacht, obwohl da weder wir noch sonst wer richtig dran glaubten, dass es ein Reflux sei. Er hat nie übermäßig gespuckt, hat gut zugelegt. Das einzige war dass er immer etwas sauer gerochen hat und oft etwas „hochgekaut“ hat, aber er hat nie schwallartig erbrochen wie man es vermuten würde. Die Nacht im Schlaflabor war total unauffällig. Nix, aber auch gar nix, das erste Mal seit Wochen.

Es sollten noch mehrere Nächte im Schlaflabor folgen, ohne dass es einen weiteren nennenswerten Vorfall gab. Leider gab es Probleme mit der Software des pH-Meters, sodass diese Daten zunächst nicht ausgewertet werden konnten. Und es folgten Ultraschalluntersuchungen vom Magen während und nach dem Trinken (auch absolut unauffällig), Ultraschall des Kopfes und der Hirnarterien, Herzuntersuchungen, MRT und ein komplettes Stoffwechselscreening. Alles in Ordnung. Zu dem Zeitpunkt hatte mich -mal wieder -der Krankenhauskoller und mein Mann und ich wechselten uns ab mit den Schichten. Die Ärzte und Schwestern gaben sich alle Mühe es uns so angenehm wie möglich zu machen, trotzdem hatte ich wieder Dauerheulattacken. Die Ungewissheit was mein Kind hatte war so zermürbend, ich hatte schreckliche Angst ihn wieder zu verlieren.

In dieser Zeit hatte ich Gott sei dank auch seelische Unterstützung von Frau Jorch von der GEPS, die mir auch schon beim Monitoring geholfen hatten. Lukas indessen war ein richtiger Sonnenschein. Er hat-wie immer-viel gelacht, mit den Schwestern geschäkert und fast nie geweint. Er hat alles unglaublich tapfer ertragen unser Kleiner, ständig wurde Blut abgezapft und auch das Legen der Sonde für die pH-Metrie hat er gut weggesteckt. Nach etwas über einer Woche wurden wir mit Monitor aber zunächst ohne Befund entlassen. Mit dem Angebot jederzeit wiederzukommen wenn etwas ist. Wir haben richtig gemerkt dass sich die Ärzte intensiv mit dem Thema beschäftigt haben, auch zu Hause haben wir mehrmals telefoniert, wir warteten jeden Tag auf die Ergebnisse aus dem Labor, was sich 3 Wochen hinzog. Letztendlich kam nur eins heraus: bis auf die Apnoen ist er kerngesund.

An einem Sonntagnachmittag dann kündigte sich der nächste Vorfall an. Mittlerweile konnte ich schon vorhersagen wann wieder ein Alarm auftreten würde. Lukas begann sich hin-und herzu wälzen, zu schwitzen und im Schlaf zu seufzen und aufzuweinen. Also hab ich meine Kamera geholt und die Episode aufgenommen. Es folgte eine längere Phase von mehreren Apnoen in denen er mit der Sättigung bis 60% abgefallen ist. Ein Apnoealarm wurde nie ausgelöst: denn irgendwie jappste er immer wieder nach Luft, nur dass keine in die Lungen kommt, sodass der Monitor fälschlicherweise Atmung registriert wo keine ist. Bradycardiealarme werden auch so gut wie nie ausgelöst, der Reflux scheint ihn so zu stressen dass die Herzfrequenz per se in solchen Phasen recht hoch ist

Naja, jedenfalls sind wir tags drauf mit dem Video und Monitor wieder nach W. gefahren wo sich sofort jemand um uns gekümmert hat. Die Ärztin zeigte das Video dem Oberarzt der gleich zu uns kam und meinte, das sähe nach einem Reflux aus, was ja aber schon ausgeschlossen wurde. Erst dann haben wir daran gedacht dass ja damals das Gerät kaputt war und die pH-Metrie nicht ausgewertet war. So machte sich der Doc daran die Aufzeichnungen auszuwerten und am Ende kam tatsächlich heraus dass es sich um einen Reflux -in dem Fall still-handelt. Und das ohne jede weitere Refluxsymptomatik.

Wir bekamen ein Rezept über Antra Mups und schon nach einer Woche konnten wir etwas, wovon wir alle 3 bisher nur geträumt hatten: durchschlafen!!! Ohne Alarm, ohne Angst. Das Medikament hat bei uns wirklich Wunder gewirkt, dabei wollte ich zunächst gar nicht glauben dass das mit einer Tablette einfach so in den Griff zu bekommen sei. Wir werden weiter in der Ambulanz in W. betreut und der Monitor wird dort auch ausgelesen. Seither war nichts wirklich Nennenswertes mehr vorgefallen. Da es ab und an noch kleinere stille Alarme in unserem Speicher gibt bleibt der Monitor noch dran, aber das ist kein Vergleich zu der Zeit vor den Medikamenten.

Ob er irgendwann mal operiert werden muss wissen wir nicht, aber noch haben wir und die Ärzte die Hoffnung dass es sich weiter verbessert. Momentan denken wir oft an ein Geschwisterchen für Lukas. Unser betreuender Arzt in W. hat uns alle Ängste diesbezüglich genommen, dieses Kind würde gleich eingehend untersucht und bekäme einen Monitor. Da wir uns in „unserem“ Krankenhaus immer gut betreut gefühlt haben hält uns die Geschichte mit Lukas deshalb nicht davon ab noch weitere Kinder zu bekommen.

Was ich anderen Eltern mit auf den Weg geben möchte: immer am Ball bleiben wenn man ein ungutes Gefühl hat. Ich denke man hat als Eltern ein gutes Gefühl dafür, ob mit dem Kind etwas nicht in Ordnung ist. Zur Not auch die betreuenden Ärzte wechseln wie wir es gemacht haben, bis man das Gefühl hat ernst genommen zu werden. Immerhin ist in den Köpfen der Meisten noch verankert „Speikinder-Gedeihkinder“ und der Reflux wird als ganz harmlos angesehen. Ich hoffe diese Initiative und auch ein bisschen unsere Geschichte hilft dabei, dieses Bild ein wenig gerade zu rücken.

Ganz liebe Grüße aus der Pfalz

Die Mama von Lukas